Fin de vie : Le tribunal met une blouse blanche, et se trompe…

L’équipe médicale, l’épouse et un frère pensent que pour ce blessé grave qui s’éloigne de la vie depuis quatre ans, les signes montrent que les soins deviennent déraisonnables, et qu’il faut entrer dans un processus mesuré et accompagné de fin de vie, comme le permet la loi. Les parents, qui étaient distants, sont avisés. Ils s’opposent à la décision médicale et saisissent le juge des référés du tribunal administratif. Le juge se pare d’une blouse blanche, et au motif procédural que l'avis des parents n’aurait pas été assez pris en compte, il enjoint la reprise des soins,… soins qui sont reconnus comme déraisonnables…

L’ordonnance de référé du 11 mai du Tribunal administratif de Châlons-en-Champagne (n° 1300740), rendue sur le fondement de l’article L. 521-2 (Référé-liberté) condamne la pratique médicale du service. Je pense pour ma part que c’est l’ordonnance du tribunal qui doit être condamnée, et sévèrement.

1/ LES FAITS

Quatre ans en « conscience minimale »

Il s’agit de l’histoire d’un homme de 37 ans, victime d’un grave accident de moto avec traumatisme crânien survenu en septembre 2008.

Il est pris en charge depuis cette époque par la très respectée équipe du Dr Éric Kariger, du CHU de Reims (Je cite son nom, car le médecin communique dans la presse).

Après une longue période de coma végétatif, le patient alterne les moments de sommeil et un «état de conscience minimal» durant lesquels il est en mesure de réagir à certains stimuli. Mais il n’est pas souffrant. C’est ce qu’on appelle l’état « pauci-relationnel ». Il est alimenté et hydraté par sonde, mais ne bénéficie d’aucun traitement médicamenteux (et non pas d’aucun « traitement médical », comme l’écrira le juge des référés).

Début 2013, un comportement qui change

En janvier 2013, l’équipe, dans sa diversité, relève une évolution du comportement du patient, qui manifeste par maints petits signes son opposition aux soins. C'est toute la science de la realation que de savoir apprécier ces signes. Une telle évolution est, selon le Dr Éric Kariger, « inhabituelle chez ce type de patient qui, du point de vue des soins palliatifs, sont considérés comme non souffrants pour eux-mêmes ». L’équipe a recherché une cause médicale, pour l’éliminer, et en a conclu que le patient manifestait « une certaine inacceptation de son état ».

Le patient n’ayant pas laissé de directives anticipées (CSP, art. L. 1111-11), l’équipe doit être encore plus ajustée dans l’analyse. Le Dr Kariger précise : « Vincent, qui était infirmier psychiatrique avant son accident, avait beaucoup de mal à admettre les états végétatifs des patients et avait toujours exprimé que cette vie n’avait pas de sens, ce qu’a confirmé sa femme et un frère très proche de lui ». Ce qui ressort du dossier à travers les explications rapportées de l’épouse et d’un frère (qui ne sont pas intervenus de la procédure, ce que dans le contexte, on comprend bien, mais qui est regrettable).

Le refus des soins déraisonnables

Dans le respect des bases de la déontogie et de la loi Leonetti (loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie) une réflexion collégiale est mise en place entre février et avril 2013. La loi est claire : le médecin décide, mais il ne décide jamais seul. Plusieurs médecins, dont un médecin extérieur au service, qui est le référent éthique au CHU, ont été consultés pendant cette phase de deux mois. Deux réunions de concertation pluridisciplinaires, à 5 semaines d'intervalles : on est dans les meilleures références.

Dr Éric Kariger explique : « En accord avec sa femme qui l’accompagne quotidiennement depuis l’accident, alors que ses parents habitent très loin, nous avons collégialement décidé le 10 avril que le maintien des soins d’hydratation et d’alimentation constituait dans ce contexte une obstination déraisonnable ». Or, l’obstination déraisonnable est une faute déontologique, et une atteinte à la dignité de la personne.

Le médecin ajoute que quelques jours avant la modification de la prise en charge, la mère du patient a été « prévenue qu’une procédure collégiale a été lancée qui pouvait aboutir à un arrêt d’alimentation pour laisser partir Vincent naturellement, bien sûr avec un accompagnement pour éviter qu’il ne meure de faim ou de soif ».

La décision a été prise le 8 avril, et mise en œuvre à partir du 10. Lorsque le juge statue, le 11 mai, le patient est toujours vivant, ce qui montre assez que la notion de « soins palliatifs » n’est pas un vain mot…  

S'agissant des relations avec la mère, l’ordonnance de référé montre un silence entre le 5 et le 25 avril, puis des contacts journaliers jusqu’à la procédure de référé.

2/ LE REFERE

La procédure du « référé-liberté »

Les parents, informés depuis le 8 avril, avant le changement de traitement, décident le 9 mai de saisir en référé du tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, sur le fondement de l’article L. 521-2 du Code de Justice Administrative :

« Saisi d'une demande en ce sens justifiée par l'urgence, le juge des référés peut ordonner toutes mesures nécessaires à la sauvegarde d'une liberté fondamentale à laquelle une personne morale de droit public ou un organisme de droit privé chargé de la gestion d'un service public aurait porté, dans l'exercice d'un de ses pouvoirs, une atteinte grave et manifestement illégale. Le juge des référés se prononce dans un délai de quarante-huit heures ».

C'est une procédure aux enjeux très forts, combinant l'urgence et l'atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale, qui repose sur un acquis jurisprudentiel fort subtil. Le CHU s'est aventuré à l'audience sans avocat, ce qui est possible, mais n'est peut-être pas un choix très opportun au vu de la rapidité de la procédure et de la complexité des règles en discussion. 

Les textes en cause

Le juge rappelle que l’alimentation a été arrêtée, et que reste juste l’hydratation « sensiblement diminuée ». Pour le juge, il en résulte un péril vital, entendu en droit comme une atteinte au droit à la vie, protégé par l’article 2 de la Convention Européenne de Sauvegarde des Droits de l’Homme : « Le droit de toute personne à la vie est protégé par la loi. La mort ne peut être infligée à quiconque intentionnellement, sauf en exécution d’une sentence capitale prononcée par un tribunal au cas où le délit est puni de cette peine par la loi ».

Oui,... sauf que le juge omet de citer, l’article 3 qui condamne les traitements inhumains et dégradants, alors que de toute évidence, des soins déraisonnables sont inhumains et dégradants : « Nul ne peut être soumis à la torture ni à des peines ou traitements inhumains ou dégradants ». le juge ne vise pas non plus l’article 8 sur la protection de l’intimité de la vie privée qui conditionne tout acte médical au respect du consentement.

Il est dommage aussi que n’ai pas été visé l’article 16-3 du Code civil, qui définit le cadre de tout acte médical : « Il ne peut être porté atteinte à l'intégrité du corps humain qu'en cas de nécessité médicale pour la personne ou à titre exceptionnel dans l'intérêt thérapeutique d'autrui. Le consentement de l'intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n'est pas à même de consentir ».

Si le Conseil d’Etat ne l’a pas encore formulé de manière aussi nette, il ressort de la jurisprudence, jamais contestée, de la Cour de cassation que l'exigence du consentement  trouve son fondement dans le respect du principe constitutionnel de sauvegarde de la dignité de la personne humain (Première chambre, 9 octobre 2001, n° 00-14.564).

L’analyse des faits

Le juge semble admettre qu’à partir de début janvier, les soins avaient pour seul effet le maintien artificiel de la vie. De fait, il n’a pas sollicité d’expertise et ne dispose pas d’avis médicaux contraires. Il indique alors que, même si c'est bien le cas, la limitation des soins ne peut intervenir que dans le respect de la procédure prévue à l'article R. 4127-37 du Code de la Santé Publique. Le débat  porte sur la procédure. 

Selon ce texte, « la décision de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés ne peut être prise sans qu'ait été préalablement mise en œuvre une procédure collégiale. Le médecin peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative ». Le texte précise : « La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile ». Toute cette partie est hors de critique. 

Le texte ajoute ensuite : « La décision de limitation ou d'arrêt de traitement prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches ».

Le juge des référés reconnait que la famille était divisée, et qu’un vrai travail a été entrepris avec l’épouse, très présente, et le frère du patient, mais il retient que les parents n’ont pas été consultés ni informés, et le juge qualifie ce non-respect de la procédure (qui concerne les parents) d’atteinte au droit à la vie (qui concerne le patient) : « de tels manquements procéduraux caractérisent une atteinte grave et manifestement illégale à une liberté fondamentale ». Manquements procéduraux...

En conséquence, le juge enjoint à l’hôpital de « rétablir l’alimentation et l’hydratation normale » et « de lui prodiguer les soins nécessaires à son état de santé ».

Le juge, se prenant pour un médecin, sans expertise et contre toute logique médicale, condamne donc l’hôpital à pratiquer des soins déraisonnables, et tombant donc sous le coup de l’article 3 de la Convention EDH, et sans réflexion sur le consentement du patient.

L’exécution de la décision de justice

Le Dr Éric Kariger est toujours nickel, et cherche à tout faire pour ne pas compliquer la situation : « J’assume toute la responsabilité de cet arrêt avant que les parents aient été précisément informés. C’est une erreur, mais la décision était prise parce que la procédure avait été longue et que l’équipe pensait que c’était le bon moment. J’ai ensuite informé les autres membres de la famille. Je me range à la décision du juge. Nous sommes aujourd’hui aux côtés de Vincent et de tous les membres de sa famille qui le souhaitent. L’objectif aujourd’hui est de dépassionner les choses et de continuer humblement à faire au mieux notre travail ».  

3/ POURQUOI JE NE SUIS PAS D’ACCORD

L’équipe du Dr Kariger doit traiter une situation bien difficile, et ce n’est pas ici qu’on passionnera le débat. Mais il faut défendre des principes, faute de quoi tout tombera en quenouille, sous le coup d’émotions mal gérées qui tentent de dissoudre les principes. Le recours en justice appelle le débat, et je dois donc rappeler quelques réalités, et la part médicale doit être entendue contre la part juridique. C’est un immense enjeu.

Une décision médicale et les avis des proches

Selon la loi, le processus est collectif, mais la décision est médicale (CSP, art. L. 1111-4). C’est-à-dire que tant que je suis patient à l’hôpital, je suis sous la responsabilité des médecins. On peut publier toutes les lois et rendre toutes les jurisprudences, mais il faut sauvegarder la place de la décision médicale. Une décision responsable, qui engage.

La loi demande, et depuis toujours, de tenir compte de l’avis des proches, et c’est au cas par cas qu’il faut déterminer qui sont « les proches ». Faut-il un exposé de sociologie sur la vie des familles, ou préfère-t-on se doper aux belles illusions ? Si parler de Freud, Lacan ou Foucault est trop douloureux, peut-on recommander la lecture de Maupassant, Balzac ou Zola ?

Prendre l’avis des proches : c’est ce qu’a fait cette équipe qui, depuis quatre ans, en travaillant au jour le jour avec l’épouse et le frère. Le jugement ne dit pas que les parents ont été écartés, et j’en conclu qu’entre janvier et avril 2013 il n’y avait pas de visite de parents. C’est l’équipe qui a pris contact le 5 avril, en téléphonant à la mère. Je me garde bien de toute approche morale, mais il faut au cas par cas déterminer qui sont « les proches ». C’est subjectif et compliqué ? Oui, bien sûr, mais c’est la simplification qui serait brutale.

Chez un majeur de près de 40 ans, alors que l’épouse et un frère sont présents et dans une bonne relation, ce dans le cadre d’une relation de soins qui dure depuis quatre ans, qualifier la non « prise en compte » de l’avis des parents, dans les circonstances rappelées, d’atteinte à la vie, c’est se payer de mots. Rien ne justifie d'imposer par principe l'autorité des parents.  

Dans l’état actuel de la vie des familles, bon courage si on peut bloquer tout processus médical au motif que les parents (d’un majeur) n’ont pas été avisés... alors qu’existe une relation saine avec les proches…

Des soins déraisonnables ordonnés sous astreinte

Les médecins ont décidés, après quatre ans de pratique et trois mois de réflexion par consensus, que les soins devenaient déraisonnables. Ainsi, le juge des référés a prononcé une injonction de pratiquer des soins déraisonnables, c’est-à-dire sans lien avec la science et contraires au principe de dignité….

Selon l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, les actes de soins ne doivent pas être poursuivis par « une obstination déraisonnable ».

Lisons le code : « Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10 (soins palliatifs). »

Le juge dit qu’il se prononce sur le non-respect de la procédure, mais en réalité, il devient prescripteur de soins, et de soins déraisonnables.

D’un côté quatre ans de prise en charge et trois mois de procédure collégiale… De l’autre, 48 heures de procédure, et pas même un avis d’expert !  

Le juge prend une décision médicale…

C’est en effet l’essentiel, et c’est grave : l’intervention du juge dans la décision médicale. 

J’approuve pleinement ce qu’écrit dans son commentaire du Code de déontologie, le Conseil National de l’Ordre des Médecins : « Ni la loi du 22 avril 2005, ni l'article 37 du code de déontologie ne modifient les règles pénales. Le médecin en charge du patient reste libre de sa décision, il en reste le seul responsable  et doit pouvoir la justifier a posteriori ».

Imaginer que la garantie du patient est un recours en référé devant le juge des référés, c’est entrer dans la confusion des genres et ouvrir vers de graves désillusions. Le juge dispose de la compétence juridique et du pouvoir de sanction,… mais il est un ignorant médical. Il doit attendre un éventuel contentieux sur la responsabilité, pour dire le droit... mais il ne peut prescrire des soins. 

L’art médical ramené à des procédures… L’art médical est fondé sur les enseignements de siècles de pratiques, et il n’est accessible qu’après des années d’études et d’expérience, par une culture du sens clinique. Aussi, le juge – surtout sans l’avis d’expert – n’a ni compétence ni légitimité pour intervenir dans un domaine dont il ignore tout. 

Le consentement bafoué

Je me suis frotté les yeux en lisant : « il y a lieu, en conséquence, d’enjoindre au Centre Hospitalier de rétablir l’alimentation et l’hydratation normales du patient et de lui prodiguer les soins nécessaires à son état de santé ».

Je passe sur la rédaction aléatoire. Après plus de quatre ans d’observations, l’équipe avait choisi ce qui lui semblait normal, c’est-à-dire adapté à l’évolution du contexte clinique changeant. A partir du moment où le juge n’a pas critiqué les données médicales, qui ne sont pas de son ressort,  il ordonne en fait un niveau de soin anormal.  

L’essentiel est ailleurs : c’est le mépris pour le consentement.

Le seul cadre connu d’injonction de soins relève de la répression pénale de la toxicomanie. Le tribunal délivre une injonction de soins, qui si elle est respectée, évite la mise en œuvre de la sanction pénale. Mais le prévenu est toujours libre de refuser, et de s’exposer ainsi à la répression. Il n’a jamais été envisagé que le tribunal puisse condamner une personne à être soignée.

La question de l’alimentation forcée ne résulte d’aucun régime légal, et la jurisprudence est loin d’être établie. Dans le cadre de détenus en grève de la faim, la CEDH a parfois admis certaines formes d’alimentation forcée, mais il est impossible de dire que la jurisprudence est établie. Au demeurant, si la jurisprudence doit rappeler les principes de la réflexion, elle n’a pas à dicter les données opératoires, qui ne relèvent que le la compétence médicale.

En l’occurrence, il y avait eu au sein du CHU un long travail d’analyse du consentement du patient. Le juge a relevé une faille dans la procédure de consultation, ce qui est contestable comme exposé ci-dessus, mais il n’apporte aucun élément pour dire que l’équipe a mal analysé le consentement du patient. L’injonction concerne ainsi des soins déraisonnables pratiqués contre le consentement analysé du patient.

Assumer la responsabilité

Alors, on va me dire : mais attention, avec la loi Leonetti, existe une procédure, et le non-respect de cette procédure autorise l’intervention du juge. Le juge avait donc une base légale pour intervenir. Non, et mille fois non ! Le juge peut sanctionner, oui si les conditions légales sont réunies, mais il n’entre pas dans sa mission de se substituer à la décision médicale et au consentement du patient.

Attention au précédent. Admettre que le juge puisse prendre une décision médicale en soins palliatifs, c’est l’autoriser demain à poser un diagnostic psychiatrique… C’est aussi, à l’heure des références médicales opposables, voir le juge interrompre la démarche diagnostique d’un médecin, au motif qu’il s’écarterait des préconisations d’une RMO ou d’une conférence de consensus. C’est accepter d’aller plaider avant une intervention chirurgicale si les conditions de l’information préalable sont contestées.

Mais alors, les textes de droit ne serviraient à rien ? Si. Ils sont très utiles… car ils distinguent les domaines de la décision médicale et de la responsabilité. La seule garantie qui compte, quand je passe la porte d’un hôpital pour m’y faire soigner, c’est que le médecin engage sa responsabilité. Tout passe par la décision médicale et la responsabilité médicale. Mais, en tant que malade, imaginer que mon sort dépendra d’un référé devant le juge du tribunal administratif me fiche une touille bleue...  

Si le médecin a commis une faute, et que cette faute a causé un préjudice, il sera alors bien temps, passé la tension du temps de la prise en charge, d’en répondre en fonction des règles ancestrales qui ont façonné de très pertinents régimes de responsabilité.

Une plainte pénale ?...

Je lis d’ailleurs que des plaintes pénales auraient été déposées pour non-assistance à personne en danger et assassinat. Ça, c’est du grand n’importe quoi… mais ça témoigne d’un surprenant état d’esprit, qui hypothèque la recherche d’un consensus minimal dans la prise de décision.  

Dans le premier cas, il faut démontrer que l’auteur est animé par l’intention de tuer. Dans le second cas, il faut prouver la préméditation. A des années lumières de la démarche d’un médecin qui, après quatre ans d’évolution, a eu avec toute son équipe l’attention relationnelle et la capacité clinique de comprendre que le patient passait à autre chose, et qu’il fallait l’accompagner dans cette préservation essentielle de la liberté, en s’inscrivant dans le cadre de la loi.

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Bon courage à l’équipe qui doit, dans une situation déjà bien difficile, gérer ces incongruités procédurales, alors que la médecine et le droit sont si sages.