Fin de vie : Le scandale de la non-application de la loi de 1999

Les soins palliatifs pour tous, pour accompagner la personne quand la mort devient inéluctable, c’est un droit garanti par la loi depuis 1999, et c’est limpide : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement », et la loi donnait une excellente définition, qui est restée : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage ».

Bref, ce que les Français demandent avec insistance… existe dans la loi depuis 16 ans.

Le problème est que la loi n’est pas mise en application. Après le Comité d’Ethique, c’est la Cour des Comptes, chiffres à l’appui, qui dénonce cette catastrophe sanitaire : en 2009, seulement un tiers des 238 000 patients décédés à l’hôpital qui auraient eu besoin de soins palliatifs en ont bénéficié. La France est classée 23 ° sur 40. Là, nous sommes dans le réel.  

Quatre français sur cinq manifestent le souhait de vouloir décéder à la maison, et non sur un lit d’hôpital. Eh bien c’est raté ! Sur les 1,6 milliard d’euros de dépenses d’assurance-maladie relatives aux soins palliatifs, en 2013, les hôpitaux captent près des trois quarts (1,2 milliard) et on trouve seulement 127 millions pour les équipes mobiles, et 300 millions pour l’hospitalisation à domicile. Une aberration. La prise en charge extra-hospitalière « reste à construire », conclut la Cour des Comptes.

Le précédent bilan, fait par la Cour date de 2008, était accablant et le gouvernement s’était dépêché de lancer un grand plan, le « programme national de développement 2008-2012 ». Sauf qu’en 2013, rien n’a changé.

Dans une République, on applique la loi. C’est basique. Donc, demain, le gouvernement va engager un plan pour les soins palliatifs à domicile et dans les Ehpad, ce qui veut dire du personnel, de la formation, des aménagements matériels… bref des sous. La donnée financière est tellement centrale – quinze ans l’inertie – qu’on comprend mieux l’engouement pour changer la loi sur la fin de vie : au lieu d’accompagner, on abrège, ça coûte moins cher. Mais ça, ça n’est plus notre pays.