Systèmes de suivi et d'assistance électroniques des personnes âgées ou désorientées : les recommandations de la CNIL

Bracelets électroniques permettant de déclencher une alarme, capteurs de mouvement ou de température placés au domicile d'une personne ou sur elle-même, boîtiers de géolocalisation, dispositif de reconnaissance biométrique, systèmes de monitoring à distance par Internet, les "gérontechnologies" en particulier sont en plein essor et l'offre de services se multiplie.

Quels sont les bénéfices et les risques inhérents à ces outils ?

Ces dispositifs apparaissent comme des outils de suivi, de prévention et d'assistance efficaces et sont, ainsi, susceptibles de favoriser l'autonomie des personnes, leur maintien à domicile et leur liberté d'aller et venir. C'est pourquoi ils répondent à une demande croissante. Pour autant, ils ne doivent pas porter une atteinte excessive aux droits et libertés des personnes, en particulier leur dignité. Ils doivent rester cantonnés et des garanties appropriées en fonction de l'état de la personne doivent être prévues. De plus, la CNIL constate une tendance en faveur de la substitution de réponses technologiques aux comportements humains de vigilance. Il y a donc un risque de déresponsabilisation des acteurs concernés au profit de technologies qui ne sont pas infaillibles. Ces instruments ne peuvent pas se substituer à l'intervention humaine. Les parents, les aidants et les professionnels des équipes de soins doivent rester les premiers acteurs de la sécurité des personnes concernées. En outre, l'efficacité de ces dispositifs requiert la présence de personnes qui seront en mesure de réagir en cas d'alerte. A défaut, la protection technique mise en œuvre de manière renforcée pourrait s'avérer contre-productive, en créant l'illusion d'une protection.

Quels conseils pratiques pour encadrer ces dispositifs ?

• Il convient de recueillir l'accord de la personne concernée. Dans le cas où il ne peut être obtenu, il faut au minimum l'informer de la mise en place du dispositif et recueillir l'accord de ses représentants légaux ou de ses proches.
• Ces dispositifs doivent pouvoir être désactivés et réactivés aisément et à tout moment par les personnes concernées, lorsque celles-ci sont en possession de leurs moyens.
• Plutôt qu'une surveillance permanente par un tiers, il est préférable de privilégier les dispositifs qui laissent à la personne concernée l'initiative de la demande d'assistance.
• La procédure de gestion des alertes doit être formalisée dans un protocole destiné à promouvoir le bon usage et l'efficacité du système.
• Lorsque des caméras sont utilisées, elles ne doivent pas être placées dans des lieux où le respect de l'intimité s'impose (toilettes...).
• Lorsque l'initiative de la surveillance émane de tiers, la mise en œuvre des dispositifs doit reposer sur une logique de prévention individuelle du risque, non sur une logique de précaution générale. Par exemple, il ne saurait être institué de recours systématique à ce type de dispositif pour l'ensemble des pensionnaires d'une maison de retraite ou l'ensemble des personnes présentant un trouble du discernement. De tels dispositifs doivent être limités à la surveillance de personnes effectivement sujettes à des fugues ou à des difficultés de repérage géographique ou justifiés par la proximité d'un danger lié à la localisation de l'établissement où la personne est prise en charge.

C'est donc bien une analyse au cas par cas de la pertinence de la mise en œuvre de ces outils qui doit prévaloir, évaluée par des personnes compétentes.

Comment doit être effectué ce contrôle de pertinence ?

Une telle décision pourrait s'appuyer sur un avis médical pris après une évaluation collégiale et pluridisciplinaire menée par l'équipe qui prend en charge la personne et donner lieu à des réévaluations régulières

Les travaux menés par la CNIL

La CNIL a décidé d'inscrire le sujet au programme de sa Direction des Etudes, de l'Innovation et de la Prospective (DEIP) dans la thématique " Santé et bien-être dans le monde numérique ". Elle travaille à l'élaboration de nouvelles recommandations en la matière en concertation avec les acteurs concernés. Elle a également été associée à l'élaboration de la charte sur l'emploi des dispositifs de géolocalisation, rendue publique le 25 juin par le Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées (CNBD) et participe au Comité de suivi de l'application de cette charte.